Mijn lief kwam gistermiddag thuis en het eerste wat hij zei, na de ‘ik ben thuis’ kus was: “wat is er met je gezicht aan de hand”? Uhm, tja schat, die is hoe ik eruit zie zonder makeup. Daar schrok hij wel even van. Niet dat ik me voor hém verberg, nee, het bedekken van mijn schande hoort sinds anderhalf jaar gewoon bij mijn dagelijkse douchen-tandenpoetsen-lipstick op-make-up op-routine.
Ik, vaak veel te open over de meest gênante details in mijn leven, ik heb iets te verbergen. Een geheim., iets waarvoor ik me schaam. En dat doet pijn, letterlijk. Voor de goede orde: ik ben geen beauty-meisje. Ik ben van ‘even een lel lippenstift en hóp de deur uit” . Make up, primer, foundation en al dat spul vind ik maar vies ruiken, vies aanvoelen en nep.
Normaliter zie ik er ongeveer zó uit: 
Tamelijk gezond toch?Maar het is nep, fake, niet echt. Onder de laag makeup verberg ik mijn schande. op min kin, neus en wangen heb ik knalrode blossen, pukkels, vet-puisten, vieze gelige korstjes, rode aderen en nare bulten en schilfers. Zonder make-up zie ik eruit als een wasbeertje, in de kleurschakering rood/geel/wit.
Ik heb al zo’n vijf jaar last van steeds erger wordende Rosacea (niet te verwarren met couperose, dat is iets heel anders). Rosacea is geen gezonde blos, al leek het in het begin wél zo. Het is een een huidziekte met pijnlijke ontstekingen in de haarvaatjes, die op termijn de huid vervormt en verhardt. Pustels en weet ik wat voor nare dingen doen ook mee. Ik zit nu in fase 2, waarin de huid niet alleen rood is, maar ook gaat verharden en vervormen. Alsof je permanent een korstje op je wangen hebt. En scrubben mag niet, of wassen met zeep. dat maakt het veel. vel erger en voelt alsof je scherpe steentjes over je gezicht haalt. Nee niet fijn en ook best wel eng, want in fase 4 is de huid zó vervormd dat je echte vergroeiingen krijgt: de zgn ‘drankneus ‘ die he-luh-maal niets met alcohol te maken heeft. En als je het in je ogen hebt: een constant gevoel van zand in je ogen. Eeeeek! Daar zit ik toch echt niet op te wachten hoor. Ik ben bang, want het wordt langzaam steeds erger en erger,. Zie hier een close up van mijn wang:
De medische wetenschap heeft nog niet echt een oplossing omdat ze de oorzaak niet kunnen achterhalen. Zijn het bacteriën die normaal op de huid thuis horen maar waar er ineens veel te veel van zijn, is het een virus, is het hormonen, is het alles tegelijk…? En hoe komt het dat de aderen die onder de opperhuid horen te liggen er ineens daardoorheen komen?
Inmiddels smeer ik al vier jaar cortisone zalf (Rozex). Dat helpt een pietsje, maar maakt de huid ook papierdun, hypergevoelig en nog kwetsbaarder. Ondanks de Rozex wordt het langzaam maar zeker erger en erger.
Doorlopend antibiotica slikken is ook een optie. Daar wordt het dan iets ‘rustiger’ van maar het geneest niet. En we weten inmiddels dat antibiotica nou niet echt gezond is voor de rest van je lijf. Plus omdat we het al te vaak slikten zijn bacteriën hiertegen resistent, en tegen virussen helpt antibiotica helemaal niet. Met die papierdunne huid mag je ook niet in de zon, dus steken die knalrode wangen en neus mooi af tegen de bleke rest van je gezicht.
Pffff, ik heb het er moeilijk mee, echt waar. Ik ben namelijk best ijdel en dus
tamelijk angstig voor wat in mijn toekomst ligt: vervorming, lelijkheid en misschien zelfs blindheid! Afgezien van het medische aspect (niet te genezen, wordt steeds erger, misvorming ligt in het verschiet) doet het ook nog eens flink pijn! Het brandt en gloeit en steekt en jeukt! Een paar keer per dag gloeit het op en dat voelt koortsig. Alsof je hele, héle erge zonnebrand hebt die maar niet over gaat.
Ik zou ik niet zijn als ik niet op zoek zou gaan naar een oplossing! Googelen is best een opgave want wat men online vooral probeert te slijten zijn dure crèmes waarvan ik inmiddels weet dat die echt niets helpen.
Update:
Ik kreeg ergens rond mijn 47e rosacea en dat werd door foute behandelingen erger en erger.
Hoe Rosacea voelt eruit ziet weten we allemaal wel. Wat mij opvalt is dat zelfs huidartsen niet helemaal weten wát het nou veroorzaakt.
Door op internet te blijven zoeken (internationaal, en verder zoekend dan de standaard advertenties en beweringen) ben ik achter wat weetjes gekomen.
Zo is er rosacea die veroorzaakt wordt door de Staphylococcus aureus bacterie. Die kan je goed aanpakken met Gladskin.
In VUMC is vastgesteld dat mijn type rosacea wordt veroorzaakt door een allergische reactie tegen de oh zo normale Demodex-mijt. En daartegen werkt Soolantra met ivermectine heel goed (bij mij in ieder geval perfect, ’t is helemaal weg!)
Ga dus niet zomaar wat smeren. Het is dus bij rosacea echt belangrijk om uit te zoeken welk type infectie je hebt: bacterie of huidmijt, omdat je dan ook een ander middeltje nodig hebt.
Omdat ik ook al jaren last heb van jeuk en een gevoel als van zandkorreltjes op mijn hoofdhuid ben ik daar ook eens op gaan googlen. Wat blijkt: er werd gesuggereerd dat dit ook door dezelfde veroorzakers als bij rosacea komt. Sterker nog, ik heb ook ‘blefaritis’, dat zijn ontstekingen aan de talgkliertjes/haarzakjes van je wimpers, en ook dat komt door dezelfde oorzaak als rosacea.
Terugdenkend: mijn huisarts zei wel: ‘je hebt blefaritis en dat zijn ontstekinkjes aan je haarzakjes van je wimpers’… maar hij vertelde er niet bij waardoor die ontstekinkjes dan dan zijn ontstaan.
Pas gisteren trok ik de conclusie dat dat die nare Demodex-mijt blijkbaar ook op mijn hoofd en in mijn wimpers feest aan het vieren is. De mijt doet goed werk als inwonende vuilnisman, maar als het er teveel worden krijg je een allergische reactie en dat is dan niet zo fijn!
Vanochtend begonnen om op mijn hoofd ook Soolantra te smeren, maar voor min wimpers moet ik op zoek naar een zacht alternatiefje.
Rosacea is niet: couperose, schurft, exceem, proriasis of gewone allergie. Het is een mooi melkkoetje voor schoonheidsspecialisten en de verkopers van crèmepjes en lotions, maar dat kost alleen maar geld en helpt niet. (maakt het vaak juist nog erger). Rosacea is een infectie die alleen is op te lossen met medicijnen.
En hier is ie dan, de demodex-mijt. Lekker knus met z’n drieën een haarfolikel delend met de haar die daarin groeit.
Op facebook kwam er gisteren een 
